ماه آوریل به آگاهی رسانی درخصوص اختلال اوتیسم اختصاص پیدا کرده است. اوتیسم یا در خودمانگی نوعی اختلال رشدی است که فرد را در روابط اجتماعی دچار مشکل می‌کند. علائم این بیماری به طور معمول تا پیش از ۳ سالگی بروز می‌کند ولی همچنان تشخیص آن دشوار است. تلاش کشورهای پیشرفته آشنا کردن جامعه با اختلالی به نام اوتیسم است ولی در ایران خانواده فرد اوتیسم از جامعه دور نگه داشته می‌شود. نبود حمایت‌های دولتی و غیردولتی، فشار اجتماعی بر افراد دارای اختلال اوتیسم سبب شده تا مشکلات گوناگونی برای خانواده‌ها به همراد داشته باشد؛ حبس کودکان در خانه، دوری از جامعه و اختلافات خانوادگی و در نهایت هم مهاجرت از ایران. یکی از مشکلات اصلی خانواده‌ها نیز مساله حجاب اجباری برای دختران طیف اوتیسم است که حبس خانگی یا مهاجرت خانواده‌ها را در پی دارد.
***
طبق آمار سازمان بهداشت جهانی تقریبا ۴۰ درصد افراد مبتلا به اوتیسم هرگز حرف زدن را یاد نمی‌گیرند. این کودکان مشکلات و بحران های بسیاری را تجربه می‌کنند و خانواده آنها نیز در این درد شریک هستند.
برخی از خانواده‌ها نیز برای دریافت خدمات مناسب برای فرزند خود مجبور به مهاجرت می‌شوند. هرچند افزایش سطح آگاهی جامعه می‌تواند به بهبود زندگی افراد دارای اختلال اوتیسم کمک کند ولی در ایران سختی‌های کودکان و افراد دارای اختلال اوتیسم گستره بزرگی را شامل می‌شود؛ آموزش، بهداشت و فرهنگ پذیرش جامعه و محدودیت‌های بسیار زیاد اجتماعی همچون نبود آزادی نوع پوشش و حجاب اجباری.
«تیدا دختر توانا» یکی از کودکان طیف اوتیسم است که به دلیل محدودیت‌های آموزشی و بحران حجاب اجباری ۸ سال پیش مجبور به ترک ایران و ساکن گرجستان شد.
مینا مادر تیدا، به ایران وایر می‌گوید: «نه تنها من و تیدا بلکه خانواده‌های بسیاری را می‌شناسم که در سال‌های اخیر به دلیل داشتن کودک دارای اوتیسم از ایران مهاجرت کرده‌اند. من ساکن اصفهان بودم و سخت گیری‌های شدید برای حجاب مرا نگران تیدا می‌کرد. کودکان طیف اوتیسم نمی‌توانند پوشش اجباری داشته باشند. یکی از عمده‌ترین دلایل مهاجرت من از ایران این بود که تیدا نمی‌توانست حجاب داشته باشد. درست زمانی که اسیدپاشی‌های اصفهان رخ داد من از ترس اینکه این افراد بیمار بخواهند برای تیدا مشکل ایجاد کنند ایران را ترک کردم.»
مینا سال‌های سختی را گذارنده است و توضیح می‌دهد که جامعه ایران به طور کلی درکی ازمسایل کودکان طیف اوتیسم نداشته و ندارد و همیشه خانواده‌ها بیرون از فضای منزل با مشکلات وروحی و روانی بسیاری مواجه هستند.
مادر تیدا با اشاره به این که مراکز آموزشی و نگهداری کودکان طیف اوتیسم استانداردهای لازم را ندارند می‌گوید: «مربیان هرطور که دوست داشته باشند با کودکان رفتار می‌کنند. مربیان کلاس‌های مختلف از جمله گفتاردرمانی و کاردرمانی جوابگوی خانواده‌ها نیستند، خانواده‌ها عمدتا ناراضی‌اند و اگر کسی اعتراض کند به او می‌گویند مشکل از فرزند شما است و شما درست بلد نبودید با بچه کار کنید. من سختی‌های بسیار زیادی کشیدم. هرچند در کشوری که ساکن هستم امکانات زیادی برای دخترم ندارد ولی خودم آرامش دارم و در سایه این آرامش می‌توان به فرزندم کمک کنم.»
اوتیسم یک مساله بغرنج جهانی است که در ایران هم بحران‌های بسیاری برای خانواده این کودکان به خصوص دختربچه‌های این طیف به وجود آورده است.
مساله پوشش و حجاب اجباری و نبود امکانات آموزشی در ایران خانواده‌های شماری از این کودکان را مجبور به مهاجرت کرده است. مینا می‌گوید: «یکی از دوستان من به دلیل اینکه پسرش طیف شدید اوتیسم بود مجبور به پناهندگی در کشور آلمان شد. این پسربچه در یک کلاس آموزشی در انجمن اوتیسم اصفهان شرکت می‌کرد، معلم بچه را کتک زده بود و مادر این کودک به دلیل شکایت از این انجمن دچار مشکلات فراوانی شد و نهایتا مجبور به ترک ایران شد.»
آیا روز آگاهی بخشی اوتیسم راه چاره است؟
اگر در دهه ۷۰ میلادی یک از ۵ هزار کودک دارای اوتیسم شناسایی می‌شوند ولی در حال حاضر یک در ۴۴ کودک دارای این اختلال شناسایی می‌شوند.
طبق مرکز تشخیص اوتیسم آمریکا این آمار روند رو به رشد دارد که بسیار نگران کننده است.
دلايل اوتیسم ناشناخته و همچنان یک راز در علم روانشناسی است. در عین اینکه به گفته برخی کارشناسان دلیل افزایش اوتیسم امکان شناخت بیشتر این کودکان است ولی گروه دیگری با رد این نظریه می‌گویند کودکانی که تا سنین ۶ یا شش سالگی بی کلام هستند حتی در دهه‌های قبلی هم قابل شناسایی بوده‌اند. معنای این آمار رشد این بیماری است. این رشد نیازمند آگاهی بیشتر جامعه است.
مینا مادر تیدا می‌گوید «نام‌گذاری یک روز به نام آگاهی بخشی اوتیسم فقط در حد یک نمایش است. اگر بخواهیم حداقل در ایران مردم نسبت به اوتیسم آگاهی پیدا کنند باید در این یک ماه در رسانه‌ها اطلاع رسانی گسترده انجام دهند و باید بتوانیم از مدارس این فرهنگ سازی را آغاز کنیم.»
به گفته او «تا زمانی که کودکان طیف اوتیسم و خانواده آنها از سایر کودکان و خانواده‌ها جدا هستند هیچ اتفاقی رخ نخواهد داد.»
مینا با شاره به هزینه‌های سرسام آور کودکان طیف اوتیسم ادامه می‌دهد: «مشکلات مالی برای تامین هزینه کلاس‌های مختلف این کودکان از جمله گفتاردرمانی به قدری زیاد است که یک خانواده در ایران مجبور شد کودک خود را از کلاس گفتاردرمانی خارج کند و با فروش نقاشی‌های کودک سایر هزینه‌های او را تامین کند.»
خانواده کودکان اوتیسم با چشمان باز می‌میرند
«زییا جلیلی»، مادر هانیه دختر ۲۱ ساله طیف اوتیسم ساکن تهران است. هانیه طیف شدید اوتیسم است و از کودکی نیازمند مراقبت‌های ویژه بوده است.
خانم جلیلی می‌گوید مشکلات خانواده دارای فرزند اوتیسم فراوان است ولی در حال حاضر مشکل پوشش و حجاب برای افراد طیف اوتیسم به ویژه طیف شدید اوتیسم بیشتر شده است. همه خانواده‌ها خیلی استرس و اضطراب دارند.
این فعال حقوق کودک همچنین با اشاره به وضعیت نابسامان اقتصادی کشور می‌گوید شرایط فعلی بحران افراد طیف اوتیسم را نیز افزایش داده است. از جمله مشکل دسترسی به درمان و دارو و وخامت بهداشت دهان و دندان کودکان طیف اوتیسم.
به گفته او نهادهای غیزدولتی، مردم‌نهاد و سازمان بهزیستی هیچگونه کمکی به این خانواده‌ها نمی‌کنند.
خانم جلیلی می‌گوید بیمه و دندان‌پزشکی کودکان اوتیسم طی سالیان بسیار زیادی هیچ روند مثبتی را طی نکرده است. او توضیح می‌دهد: «انجمن اوتیسم می‌گوید بیمه برای افراد زیر ۱۲ سال در نظر گرفته شده است در حالی که من با چندین خانواده در شهرهای مختلف تماس دارم که بیمه درمانی و دندان‌پزشکی برای کودکان خود در اختیار ندارند. با جرات می‌گویم که صددرصد کودکان اوتیسم مشکلات بهداشت دهان و دندان دارند چون هزینه سنگینی باید متقبل شوند و خانواده‌هایی که هیچگونه بیمه‌ای در اختیار ندارند شرایط سخت‌تری را تجربه می‌کنند.»
این فعال حقوق کودک، نبود مراکز مخصوص نگهداری از کودکان طیف اوتیسم را چالش دیگری برای این خانواده‌ها بیان کرده و اضافه می‌کند:«چون مراکز نگهداری مخصوص کودکان اوتیسم در ایران وجود ندارد شماری از خانواده‌ها فرزندان خود را از ناچاری در برخی مراکز نگهداری افراد دارای نیازهای ویژه قرار داده‌اند که اصلا برای کودک اوتیسم مناسب نیست. به ویژه
کودکانی که طیف شدید اوتیسم هستند و جایی برای نگهداری روزانه برایشان فراهم نیست مشکلات بیشتری دارند. تنها چند مدرسه وجود دارد که برای طیف های خفیف و متوسط راه‌اندازی شده است که به دلیل شهریه بالا مخصوص افراد متمول است.»
به گفته او هیچ ارگانی حاضر به قبول کردن کودکان اوتیسم نیست. حتی این کودکان از داشتن زمین بازی در شهر محروم هستند.
زیبا جلیلی می‌گوید ما خانواده های دارای فرزند اوتیسم با چشمان باز می‌میریم و ادامه می‌دهد: «دغدغه بزرگ خانواده دارای فرزند اوتیسم این است که بعد از مرگ ما چه اتفاقی برای فرزندمان ما رخ می‌دهد و سرنوشت آنها چه می‌شود؟»
چرا جامعه کودک طیف اوتیسم را نمی‌پذیرد؟
«مهسا» مادر کودک طیف اوتیسم است و می‌گوید خیلی سخت پذیرفته که فرزند خرسال او چنین اختلالی را داراست. او می‌گوید: «مهم ترین مساله در مورد والد طیف کودک اوتیسم این است که به شدت سردرگم هستند. قبل از تشخیص کامل ما مدام فرزند خود را با کودکانی که گرفتار اوتیسم هستند مقایسه می‌کنیم و می‌گوییم فرزند من اوتیسم ندارد، این خیلی آزاردهنده است. در چند سال اول تشخیص این اختلال، خانواده روزهای خیلی سختی را پشت سر می‌گذارند. من به عنوان والد مدام در مرحله رد این تشخیص بودم ولی به محض تایید تشخیص آسایش خیال داشتم چون دست از مقایسه کودکم با بقیه کودکان برداشتم.»
مهسا می‌گوید فضای جامعه برای خانواده این کودکان سنگین است؛ نگاه‌ها پرسشگر و غالبا توام با قضاوت هستند. مردمی که با کودکان طیف اوتیسم آشنایی ندارند مدام والدین را شماتت و قضاوت می‌کنند. مهسا تجربه شخصی خود را اینطور توضیح می‌دهد: «کودکان طیف اوتیسم خواب نامنظم و بدی دارند و به همین دلیل وقتی دیروقت شب با کودکم در جمع ظاهر می‌شوم همیشه از سوی مردم مورد سرزنش قرار می‌گیرم. وقتی در جمع جیغ و داد می‌کند مردم مدام می‌گویند این بچه خسته است، چون پاسی از شب گذشته و هنوز نخوابیده و تلویحا به ما می‌گفتند شما مادر و پدر خوبی نیستید به همین دلیل این کودک این طوری رفتار می‌کند.»
پیدا کردن مدرسه یا مهدکودک‌های مناسب برای این کودکان از دیگر مشکلات خانواده‌های دارای کودک طیف اوتیسم است. این کودکان به دلیل شرایط خاص و حساس بودن‌شان به سختی خود را با محیط وفق می‌دهند و به محیط خیلی دیر عادت می‌کنند. وقتی محیط عوض می‌شود اذیت می‌شوند داد می‌زند، جیغ می‌کشد گریه می‌کند. اغلب این کودکان به اجبار به مهدکودک‌هایی فرستاده می‌شوند که مربی فقط مثل یک پرستار از آنها نگهداری می‌کند و آموزش در درجه دوم اهمیت قرار دارد.
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر