گزارشی از زندگی یک مرد مبتلا سکته مغزی

گلاره در را باز می کند، 26 ساله است، قدی بلند دارد، با پوستی سپید و نگاهی دوستانه. در خانه ای حدودا 140 متری زندگی می کنند، پدرش روی کاناپه نشسته است و ساعت 11 صبح تلویزیون  تماشا می کند. نمی بینم چه تصویری می بیند اما از صدا تشخیص می دهم در حال تماشای سریال ِ ترکی "کارا دایی" است. دستش زیر چانه است و با نگاهی مات به تلویزیون خیره است، من را که می بیند دو دستش را که به اتکای عصایش زیر چانه اش گذاشته است بر می دارد و به آرامی به نشانه احوال پرسی تکان می دهد. مجددا دست چپ اش را به دست راستش می گیرد، روی عصا سوار می کند، بعد دست راست را روی آن می گذارد، چانه اش را تکیه می دهد و به صدای اشک آلود "فریده" خطاب به "ماهور" گوش می دهد.

گلاره من را به آشپزخانه هدایت می کند، پشت میزی گرد با رنگ روشن می نشینم، لیوانی آب پرتقال دست من می دهد و آماده می شود به پرسش های من درباره پدرش پاسخ دهد، مردی 54 ساله که 1 سال پیش به سکته مغزی مبتلا شد: " این طور بهت بگم که همانقدر که مرگ یک عزیز احتمالا زندگی آدم رو زیر و رو می کند، سکته مغزی هم همانقدر وجود، سرنوشت، شخصیت و همه چیز را عوض می کند."

تابستان سال 93، گلاره از یک مهمانی باز می گردد: "بابا همیشه شب ها تا دیر وقت کتاب می خواند، من 2 شب اینا رسیدم، یواش می رفتم اتاقم که بابا من رو دید و هم به لباسم گیر داد، هم به آرایشم، هم اینکه چه وقت اومدن به خونه است. بابا شب تو خواب سکته مغزی می کنه، مامان که رو کاناپه خوابیده بود و شب کنارش نبوده صبح میره بیدارش کنه می بینه غرق عرق هست و نمی تونه حرف بزنه، آمبولانس میاد و میبرند و معلوم شد خیلی هم وسیع بود سکته مغزی. سمت چپ بدنش از بالا تا پایین فلج شد."

پدر گلاره تا پیش از سکته مغزی مدیر داخلی یک شرکت معماری در تهران بوده است: "هفته ای چند ساعت هم در دانشگاه تدریس می کرد، بابای من مظهر زندگی بود همیشه واسه من، وحشتناک ما را دوست داشت و از ما مراقبت می کرد، حواسش همیشه به همه چیز ما بود، من هم که وحشتناک بابایی بودم، یعنی اتکای روحی شدید به بابام داشتم، اما یکهو انگار همه چیز تمام شد، پدری که من رو 17 سالگی برده بود رم و ونیز و پاریس رو بهم نشون داده بود و اینکه جوونی کدوم کافه را دوست داشته و ساعت ها راجع به معماری و فضای شهری رم حرف می زد، یکهو به حالتی رسید که تنهایی نمی توانست دستشویی برود. من یا مامان باید باهاش می رفتیم. اوایل عصبانی می شد، ولی بعد دید چاره ای نداره، وقتی یک دستت کار نکنه، همه چیز به هم میریزه. همه اش سر من داد می کشید بی دلیل، پر از خشم بود، دوست داشت منفجر بشه، بدون واکرش نمی تونست راه بره، الان هم به سختی میتونه، حتما باید من یا مامان دست اش را بگیره، وحشتناک افسرده شده، روند بهبودی اش خیلی کند است، البته الان خیلی بهتر شده پاش، ولی دستش احتمالا هیچ وقت حس اش بر نمی گرده."

پدر گلاره یکی از 159 هزار نفری است که در سال در ایران به سکته مغزی مبتلا می شوند، حسین پاکدامن، رئیس انجمن متخصصان مغز و اعصاب ایران در جریان کنگره سالانه مغز و اعصاب ایران گفته بود که روزان 437 ایرانی دچار می شوند، از این تعداد ۵۴ تن، جان خود را از دست می‌دهند.

به گفته پزشکان فشار خون، ديابت (بیماری قند)، چربی خون بالا، چاقی، تغذيه نامناسب از جمله اين فاکتورها هستند که موجب می‌شوند شانس ابتلا به سکته‌های مغزی در کشور بالا رود.

٨۵ ‌درصد افرادی که دچار سکته مغزی شده‌اند زنده می مانند اما به گفته دکتر پاکدامن شانسی برای یافتن سلامتی کامل ندارند و تا پایان عمر، به عوارض این بیماری دچار می‌مانند. از میان نجات‌یافتگان، ٧٠‌درصد به دلیل عوارض بیماری، شغل خود را از دست می‌دهند. ٢٠ درصد آن‌ها در انجام فعالیت‌های روزانه زندگی دچار مشکل می‌شوند و ۱۰ درصد نیز بدون کمک دیگران توانایی راه رفتن ندارند.

گلاره می گوید 3 ماه است به دلیل سکته مغزی پدرش تحت روانکاوی قرار گرفته:" می دونی من زندگیم نصف شد، قبل از سکته بابا و بعدش، دقیقا در عرض چند ساعت از بهشت اومدم تو جهنم. من خیلی امید دارم بابا راه رفتن اش بهتر شه، اما میدونم هیچ وقت دیگه نمیتونه کار کنه، وضع مالی ما کاملا افت کرده است، بعضی موقع ها بدم میاد از خودم، کتاب مسخ رو خوندی؟ احساس می کنم همون اتفاقی واسه بابا افتاده که واسه شخصیت اون کتاب ( اشاره اش به گرگور سامسا) افتاده، ما هم خانواده اش هستیم که تنها گذاشتیم. روزهای اول، ماه های اول،آدم خیلی انرژی داره، هر روز فیزیوتراپی، هر روز آب درمانی، نمی دونم همه اش تمرین، تلاش، ولی از یک جایی میبره، اون هم خسته میشه، من هم خسته میشم، حوصله هیچی نداره، صبح تا شب میشینه تلویزیون نگاه می کنه الکی، بهش میگم به دوستات بگو بیان، افسرده شده، گریه می کنه با خودش، حرف های عجیب میزنه، مثلا به مامان می گفت تو دوست پسر داری ، به نظر من بدترین اتفاقی که ممکن واسه یه خونواده بیفته این است که کسی سکته مغزی کنه، همه چیز فرو میریزه، همه چی خراب میشه، اون خونواده تموم میشه دیگه."

اینجا گلاره بغضی می کند، پا می شود می رود به اتاقش و زود با بسته ای سیگار کمل سفید بر می گردد، به من هم تعارف می کند، کبریت را می زند و با غمی بسیار دور را بیرون می دهد: "می دونی، من اصلا جرات نداشتم به مامانم هم بگم سیگار می کشم. کافه ای جایی می کشیدم، یک لیتر عطر می زدم بوش بره، حالا ببین چقدر اوضاع عوض شده که جلو بابام سیگار می کشم."

 میانگین سن سکته مغزی در ایران ۱۰ سال کمتر از متوسط سن مبتلایان به این بیماری در سایر کشورهاست، پس از وقوع سکته بین 3 تا 4.5 ساعت زمان وجود دارد تا بتوان با بستری کردن بلافاصله بیمار شدت صدمات مغزی را به حداقل رساند، به این بازه "زمان طلایی" گفته می شود، در کشورهای پیشرفته تر میزان استفاده از زمان طلایی و ارائه خدمات ویژه در این بازه 15 درصد است، اما در ایران فقط 0.5 درصد از کسانی که سکته کرده اند، به موقع به بیمارستان می رسند.

گلاره می گوید طبق گفته متخصص در بیمارستانی که پدرش را به آنجا بردند، وی ساعت 5:30 صبح سکته می کند: "مامان ساعت 8 متوجه می شود، به آمبولانس زنگ می زند، اما تو ترافیک کوفتی می ماند، دیر می آید، 9 رسیدند خانه و 10 بیمارستان بودیم."

این در حالی است که حسن هاشمی، وزیر بهداشت ماه اسفند گفته بود زمان رسیدن آموبلانس در تهران زیر 17 دقیقه است.

یک متخصص مغز و اعصاب به ایران وایر می گوید :" یک داروی خیلی خوبی هست، R-TPA ، این دارو ضد انعقاد است، یعنی خونی که به دلیل سکته مغزی لخته شده را حل می کند، این دارو البته باید زود استفاده شود، کمتر از 3 ساعت، و خیلی خوب جواب می دهد، می تواند از آسیب های جدی کاملا جلوگیری کند. البته گران هم هست، 1.5 میلیون تومان. خیلی ها پولش را ندارند، متاسفانه بیمه نیست، بدتر از اون در خیلی از شهرهای ایران هم نیست، در تهران و مشهد و اصفهان و اینها وجود دارد."

در ایران همچنین بازتوانی بیماران نیز گران است، هزینه هر جلسه فیزیوتراپی خصوصی توسط یک فیزیوتراپ زبردست حدودا 70 تا 150 هزار تومان است. خانواده گلاره البته از پس این هزینه بر می آیند، اما خیلی ها نه.

" بیشتر بیماران خصوصی ما از طبقات مرفه هستند " ، این را یکی از فیزیوتراپیست های مرکز تخصصی سکته مغزی تبسم به ایران وایر می گوید، او می افزاید: "متاسفانه وزارت بهداشت هزینه های فیزیوتراپی و بازتوانی را عموما تحت پوشش قرار نداده و خیلی از بیماران سکته مغزی که از طبقات فرودست هستند نمی توانند برای بازتوانی اقدامات جدی انجام دهند."

در حالی که بازتوانی فردی که سکته مغزی کرده به دلیل عظیم بودن اثرات فیزیکی و روانی آن روی فرد بیمار و اعضای خانواده وی ، احتیاج به مراکز کاملا تخصصی و مشاوره های روانی و خانوادگی ویژه دارد، اما در تهران تعداد این مراکز تخصصی به تعداد انگشتان یک دست هم نمی رسد. صحبت ها برای بهبود این شرایط هم در حد تکرار مکررات باقی مانده است.

برای نمونه علیرضا زالی، رئیس سازمان نظام پزشکی سال 92 گفته بود بودجه ای برای مراکز استروک (سکته) در نظر گرفته شود، اما ظاهرا هیچ پیگیری انجام نشده و وزارت بهداشت هم گزارشی در خصوص تمرکز برای تاسیس مراکز تخصصی سکته مغزی منتشر نکرده است.

اوضاع حتی در حال بدتر شدن هم هست، مثلا کلینیک آتیه در خیایان ولیعصر که تا چندی پیش بخش بازتوانی سکته مغزی با روش های نوین همچون استفاده از امواج الکترومغناطیس و جریان الکتریکی داشت، چند ماه پیش این بخش خود را تعطیل کرد.

پدر گلاره بخش چپ دهانش تا حدی کج است، با این حال مشکل جدی برای حرف زدن ندارد، وقتی از او می خواهم امیدش را به بهبودی حفظ کند جواب می دهد: "امید من فقط به این است که زود تر بمیرم. بسه دیگه هر چی زندگی کردم."

گلاره از این حرف او گریه اش می گیرد، فضای خانه عمیقا سنگین، غمگین، بی رمق و مایوس است، با گلاره و پدرش خداحافظی می کنم، گلاره تا در خروج من را همراهی می کند که ناگهان صدای پدرش را می شنود که از او می خواهد او را به دستشویی ببرد،انگار گلاره ناسزایی گفت، از پله های ساختمان با سرعت زیادی پایین می آیم و از خانه دور می شوم.