سونا غریب‌نواز، شهروند خبرنگار، تهران
نه خبری از آموزش آشپزی و سفره‌ها و میزهای رنگی و دکوراسیون آنچنانی است و نه خبری از میکاپ و لوازم آرایش و خانه‌های آبی و صورتی اینستاگرامی. صفحه‌اش پر از تصویر دستبندها و گل‌سرهای مهره‌ای است. عکس‌ها هم کیفیت چندانی ندارند؛ اما حدود۳۲ هزار نفر صفحه‌اش را در اینستاگرام دنبال می‌کنند. صفحه «فاطمه» هشت ساله را که بیمار است و سعی می‌کند با درست کردن دستبند و گل‌سر مهره‌ای و فروش آن‌ها کمک حال خانواده‌اش باشد و باری از دوش آن‌ها که هزینه‌های درمانش را می‌پردازند، بردارد.
***
«سلام من فاطمه هشت ساله هستم. تازه پیوند استخوان شدم، دستبندهامو با عشق می‌سازم و با عشق بهتون تقدیم می‌کنم.»
خودش را در بیوی اینستاگرامش این‌طور معرفی کرده است. در چهره‌اش می‌توان نشانه‌ها و عوارض داروهای شیمی‌درمانی را در معدود تصاویر و ویدیوهایی دید که از خودش در صفحه اینستاگرامش منتشر می‌کند. با این حال، او بیشتر درباره دستبندهایی که با عشق برای فروش می‌سازد، حرف می‌زند؛ نه درباره بیماریاش. ادمین صفحه دست‌سازهای فاطمه که به نظر می‌رسد یکی از نزدیکان اوست، می‌گوید: «فاطمه خانم دلش نمی‌خواهد در مورد بیماریاش و شرایط خانوادگی‌‌اش کسی چیزی بداند و تنها خواسته‌‌اش فروش محصولات و صنایع دستی‌‌اش است.» او صحبت‌هایش را این‌طور ادامه می‌دهد و می‌گوید: «طبع این دختر بسیار بلند است و با بچه‌های دیگر کاملا تفاوت دارد. نه خودش را لوس می‌کند و نه تا زمانی که درد امانش را بریده باشد، چیزی از بیماری و درد به زبان می‌آورد و نه تا به حال من از او شکایتی شنیده‌ام. خدا را شکر به لطف هنرمندان و ورزشکاران زیادی، صفحه صنایع دستی فاطمه دیده شده است و از دستبند و گوشواره‌های دست‌ساز او بسیار استقبال می‌شود.»
صفحه فاطمه توسط هنرمندان زیادی معرفی شده است؛ از «بهرام رادان» و «محمدرضا گلزار» تا «هومن سیدی»، «هانیه توسلی» و «محسن چاوشی».
یکی از دنبال‌کنندگان صفحه فاطمه که از دستبندها و گل‌سرهای دست‌ساز او هم خریده است، می‌گوید: « قیمت دستبندهای فاطمه ۵۰ هزار تومان است و به نظر نمی‌رسد فروش این دستبند تامین‌کننده هزینه درمان این دختر خانم باشد؛ اما احتمالا آگهی‌هایی که در این صفحه به اشتراک گذاشته می‌شود، می‌تواند بخشی از هزینه درمان این خانم کوچولو را تامین کند.» یک منبع مطلع در وزارت بهداشت که نمی‌خواهد نامش فاش شود، می‌گوید هزینه پیوند استخوان برای خانواده‌ها بسیار زیاد است و بسیاری از بیماران امکان پرداخت این هزینه را ندارند. او توضیح می‌دهد که هزینه انجام یک آزمایش اولیه مغز استخوان برای تشخیص اینکه آیا این مغز استخوان با بدن فرد بیمار سازگار است یا نه؛ بیش از یک میلیون تومان است. اگر اعضای یک خانواده پنج نفری بخواهند همگی در این آزمایش شرکت کنند تا پزشکان بتوانند تشخیص دهند که آیا برای انجام عمل پیوند استخوان به کودک سرطانی مناسب هستند یا نه؛ باید بیش از ۵ میلیون تومان هزینه کنند.
آذرماه ۱۳۹۷ «فرید ایمان‌زاده» دبیر علمی چهارمین کنگره اورژانس‌ها و بیماری‌های شایع طب کودکان و دومین سمینار پرستاری کودکان گفته بود: «قیمت پیوند مغز استخوان بین صد و بیست تا دویست میلیون تومان است که برحسب نوع بیماری و نحوه کار اندکی کم یا زیاد می‌شود که ده درصد آن را خانواده بیمار پرداخت می‌کند و مابقی آن توسط دولت و خیرین پرداخت می‌شود.»
منبع مطلع وزارت بهداشت اما می‌گوید؛ هزینه خانواده کودکان سرطانی فقط خود پیوند استخوان نیست. بچه پیش از پیوند و پس از انجام آن به مراقبت‌های ویژه‌ای نیازمند است که هزینه زیادی می‌برد. از محیط ایزوله تا تغذیه خاص و مناسب.
«رزا» که در حوزه بازاریابی در فضای مجازی پژوهش می‌کند، در مورد فاطمه هشت ساله و صفحه رسمی او در اینستاگرام می‌گوید: «صفحه فاطمه هیچ‌کدام از معیارهای صفحه‌های اینفلوئنسر‌ها برای جذب دنبال‌کننده را ندارد و دلیل افزایش فالوور آن احتمالا حمایت سلبریتی‌ها با استوری‌هایشان و نگاه انسانی دنبال‌کننده‌ها بوده است که بسیار خوشحال‌کننده است.» او در ادامه می‌گوید: «همه جای دنیا سلبریتی‌ها بخشی از وقتشان را به کارهای خیریه اختصاص می‌دهند و اگر در کشورهایی از مالیات معاف می‌شوند و یا تخفیفاتی برای پرداخت مالیات آن‌ها در نظر گرفته می‌شود، صرفا به‌خاطر همین فعالیت‌ها است و به نوعی انگار بازوی دولت و سازمان‌های مردم‌نهاد در حمایت از افراد ناتوان می‌شوند؛ اما در ایران برای این فعالیت‌ها هیچ‌گونه نظم و سازمان‌دهی و هماهنگی وجود ندارد؛ در حالی که به‌راحتی می‌توانیم از حمایت این عزیزان در برگزاری جشن‌های خیریه، گلریزان‌ها و همین حمایت‌های مجازی برای دسته و گروه و جامعه خاصی استفاده کرد.»
اما یک جامعه‌شناس که او هم صفحه فاطمه را دیده است، نظر متفاوتی دارد. او می‌گوید: «من این دختر گل را می‌شناسم و فراوان در موردش شنیدم و امیدوارم هر چه زودتر حالش بهتر شود. اتفاقا از تماشای صفحه اینستاگرامش و حضور هنرمندان و دنبال‌کنندگان فراوان و گرفتن تبلیغ و آگهی و کسب درآمد برای او هم خوشحال شدم؛ اما یک نکته وجود دارد و آن تبعیض در جامعه ما است که منشا مشکلات فراوانی بین آدم‌ها، مخصوصا افرادی است که به‌گونه‌‌ای از ضعف یا بیماری روحی یا جسمی رنج می‌برند.» او معتقد است هر کار حمایتی بهتر است با برنامه‌ریزی برای یک جامعه صورت گیرد، نه برای یک فرد: «چون فاطمه تنها کودک مبتلا به سرطان و نیازمند به پیوند استخوان نیست. خیلی خوب است که هزینه‌های درمان او تا حدودی از این راه تامین شود؛ اما مشکل، آن کودک عزیز دیگری است که هم‌سن و سال فاطمه است و هنری ندارد؛ یا بنا به هر دلیلی صفحه اینستاگرامش بازدیدکننده آنچنانی ندارد و از حمایت آقای محمدرضا گلزار و خانم هانیه توسلی هم خبری نیست؛ ولی ایکاش می‌شد. در هر حال برای فاطمه عزیز خوشحالم و امیدوارم همه دختران و پسران در کشورمان در سلامت کامل و حال خوب باشند.»
مطالب مرتبط:
برای بچه‌های سیستان و بلوچستان؛ از مدرسه‌سازی تا تهیه عیدی
لباس‌های تمیز و سالم ته کمد را دور نینداز؛ پویشی برای همدلی
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر